Un autistico in famiglia. Le risposte ai problemi quotidiani dei genitori di ragazzi autistici

Oggi è la giornata mondiale per l'autismo, ma cosa ne sappiamo noi? Molto poco. Cosa ne so io? Ho un ricordo che riguarda una bambina presente nel centro di accoglienza profughi siriani dove facevo la volontaria. Era chiusa nella stanza giochi con sua mamma a giocare. Alla mia domanda “perchè non sta con gli altri bambini?” la risposta è stata “perchè ha l'autismo e non può stare con altri bambini”. Accettai quella risposta senza chiedere altre informazioni. La incontrai poi nel guardaroba e siccome era mia usanza scompigliare i capelli ai bambini provai a farlo anche con lei, ma anche qui venni fermata “non farlo è autistica e non vuole essere toccata”. Con tutto quello che c'è da fare in un centro accoglienza non mi soffermai su queste risposte che ad oggi stonano tantissimo. Poi il centro chiude e quella bambina rimane nella mia memoria assieme a tutti gli altri bambini del centro fino a quando, in libreria l'occhio mi cade su un libro “Baci a tutti” scritto da un ragazzo autistico ed ecco che subito lo associo a quella bambina. La curiosità ha il sopravvento anche perchè nella mia mente quelle risposte proprio fatico ad accettarle e penso di trovare in questo libro le risposte alle mie domande. Le trovo parzialmente. Nel senso che il protagonista vive in un mondo diverso dal nostro dove non ci sono regole, dove anche farsi la doccia diventa un'impresa faraonica tra spogliarsi, entrare, aprire l'acqua, usare il bagnoschiuma prima e lo shampoo dopo. Quelli che per noi sono gesti automatici per i ragazzi autistici non lo sono affatto. Questo ragazzo ha impiegato tre mesi per imparare a farsi la doccia in totale autonomia. Non ho trovato però solitudine o isolamento, anzi... intorno a lui è stata creata una rete di amicizie per lui fondamentali. Tanti piccoli punti di riferimento per la vita quotidiana. Ripenso alla bambina, ma soprattutto alla madre, da sola, in un paese straniero, lasciata in balia degli eventi senza alcun supporto medico o psicologico. Difficile poi prestare aiuto se non si è ben consapevoli di cosa sia l'autismo. Passa un altro anno e oggi entro alla Mondadori e fatalità l'occhio mi cade su un libro “Un autistico in famiglia” scritto da un neuropsichiatra infantile. Alla “pratica” del libro decido di aggiungere anche la “teoria” che questo libro fornisce. Scritto in modo chiaro, con consigli, esempi, suggerimenti, penso che questo libro possa in qualche modo aiutare i genitori a capire come affrontare questa problematica che pare non sia affatto semplice. Si parla di diagnosi fondamentali che vengano attuate in età precoce, ma si parla anche di pediatri troppo spesso impreparati a distinguere un ritardo nel parlare ad un disturbo del linguaggio. Poi c'è la scuola anche lei spesso impreparata ad accogliere questi bambini che si trovano a dover imparare cose che per loro spesso risultano molto difficili da comprendere. Poi c'è l'adolescenza con tutti i problemi che porta e che se sono difficili da gestire in un ragazzino normale, in uno autistico lo sono ancora di più. Anche lo sport ha un ruolo fondamentale per questi ragazzi, fatto di regole ed interazione con altri bambini. E se ci sono fratelli minori o maggiori? Ecco che anche loro diventano di fondamentale importanza. E poi... poi al compimento del 18 anno di età la sanità ha un vuoto. Sì non ci sono strutture per continuare ad aiutare queste persone, come se una volta arrivati alla maggiore età si guarisse magicamente. Per tutta la lettura del libro ho pensato e ripensato a quella bambina che oltre ad aver subito il trauma della guerra è stata lasciata sola quando magari sarebbe bastato farle un sorriso o semplicemente mettersi nella stanza da gioco insieme a lei. Purtroppo non posso tornare indietro ed il rammarico è tanto. Il libro fornisce anche tutta una serie di indirizzi internet utili per le famiglie e non solo. “Chi cercherà di scuotere i tuoi occhi per capire i bisogni e le emozioni? Chi prenderà le mani nelle mani per avvertire i brividi del tuo corpo? Chi accarezzerà i capelli facendoti scivolare dolcemente nel buio della notte? Chi ti stringerà al tuo petto per sentire i palpiti del tuo cuore? Nessuno o forse... Forse incontrerai molti sguardi ma nessuno comprenderà i tuoi bisogni ed emozioni Forse le tue mani toccheranno altre mani ma nessuno avvertirà i brividi del tuo essere Forse qualcuno accarezzerà i tuo capelli ma sarai sempre sola nel buio della notte Forse qualcuno ti stringerà al petto ma mai percependo i palpiti del tuo cuore” Questo è un pensiero di un padre che si cruccia di cosa accadrà al figlio quando lui non ci sarà più.