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I racconti dell'Huntington. Voci per non perdersi nel bosco
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Descrizione

L’Huntington è una malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, caratterizzata da disturbi del movimento, alterazioni anche gravi del comportamento e progressivo deterioramento cognitivo. In questo libro prendono parola i malati di Huntington e chi è loro vicino: familiari, amici, professionisti della cura. I temi di queste pagine riguardano però tutti.

Tutti noi, con o senza Huntington, nutriamo infatti relazioni affettive che ci gratificano o ci fanno soffrire, affrontiamo scelte vitali, ci confrontiamo con il desiderio di mettere al mondo figli. Può capitare a tutti di fare i conti con malattie e disabilità anche gravi, di vivere il lutto per la morte di persone care, di confrontarsi personalmente con un corpo che non ha più la forza di un tempo; a tutti succederà di morire. L'Huntington è una malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, caratterizzata da disturbi del movimento, alterazioni anche gravi del comportamento e progressivo deterioramento cognitivo. L'esordio, di solito in età adulta, porta alla morte dopo 15-20 anni. La probabilità di ogni figlio di ereditare la malattia è del 50% e spesso nella stessa famiglia convivono più malati. Ad oggi vi sono solo farmaci sintomatici, non in grado di prevenire, rallentare o bloccare la malattia. I racconti di donne e uomini, a confronto con una malattia che pone enormi sfide alla loro vita, rivelano il valore della "pietas". Non del "pietismo" ma delle virtù civili del rispetto e del riconoscimento dei diritti, fondati sull'affermazione dell'altro per quello che è, con la sua storia, affinché il suo destino non risulti indifferente. Questo è infatti il senso della parola "pietas": il modo in cui l'altro per noi è più o meno importante e significativo e il modo in cui noi sentiamo di esserlo per l'altro. Dare voce a questi racconti e a questo sentimento è la ragione del libro, che si rivolge a chiunque abbia una sensibilità per questi temi, ai malati e alle famiglie, agli operatori e specialisti del Welfare, al mondo universitario e ai ricercatori, a politici e amministratori.
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Dettagli

2018
15 novembre 2018
220 p.
9788891778819
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Indice

Indice
Gianni Del Rio, Maria Luppi, Claudio Mustacchi, Introduzione
Ringraziamenti
La parola ai giovani
La quiete e la tempesta
(Pregiudizi, ricerche e svelamenti; La responsabilità della diagnosi; Segreti in famiglia; Comportamenti inspiegabili)
Effetto Huntington
(Vista da fuori: lo stigma; Le capacità si perdono; Riorganizzare le risorse; Cure e autocure; Più malati in casa)
Rifiutare o accettare la malattia
(Andarsene; Restare; Le reazioni dei familiari)
L'aggravamento
(Muoversi, comunicare, alimentarsi; Un'assistenza ininterrotta; Cura dell'altro e cura di sé; Il lavoro di "badante")
Il declino
(Dal domicilio alla struttura residenziale; Una struttura residenziale; La morte)
Questioni esistenziali
(Comunicare la malattia ai figli; Le proprie scelte sul test predittivo; Il percorso diagnostico; Il desiderio di un figlio; Scelte procreative e consulenza genetica)
I rapporti con il sistema di cura
(La relazione medico-persona; Le famiglie e il sistema assistenziale e di cura; Prospettive di ricerca e trial)
Prendersi cura è nel nostro DNA
(Aiutarsi insieme; Associazione e mutuo aiuto; Affermare i diritti)
Gianni Del Rio, Maria Luppi, Ultimi appunti dal taccuino
Claudio Mustacchi,
Postfazione
Bibliografia.

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