Biobanche. Aspetti scientifici ed etico giuridici

Descrizione

La realtà delle biobanche per la raccolta e la conser-vazione di materiali biologici umani sta rivoluzionando la ricer-ca e la sperimentazione in medicina, rendendo più facile la comparazione tra dati significativi e facilitando l’acquisizione delle conoscenze. Le molteplici possibilità di utilizzazione di quei materiali fanno emergere, peraltro, l’importanza del rap-porto con il consenso del soggetto da cui i medesimi pro-vengono, come pure la necessità di una seria valutazione scientifica ed etica delle ricerche proposte. Si deve considera-re, inoltre, come le informazioni che possono essere acquisite attraverso ricerche condotte nell’ambito di biobanche risultano il più delle volte estremamente sensibili: ad esempio possono riguardare, se di natura genetica, l’intero contesto familiare del soggetto cui un dato materiale si riferisce, ponendo seri pro-blemi in tema di informazione rispetto alle persone potenzial-mente interessate, ma anche di tutela rispetto a utilizzi arbi-trari. Ecco perché il presente volume sceglie di occuparsi del tema delle biobanche non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma anche con una specifica attenzione alle proble-matiche legate alla necessità di una adeguata regolamenta-zione etica e giuridica delle biobanche stesse, con la formula-zione di una serie di proposte.