Leggo periodicamente questo libro e riesce sempre ad infondermi coraggio. Racconta una storia vera e lo fa bene, con dovizia di particolari, senza risparmiarsi. Il libro è da divorare anche se, a causa dell'intensità del racconto, è da leggere al momento giusto. Molto emozionante.. Consiglio vivamente G.
Misure straordinarie
Megan ha quindici mesi e il fratellino Patrick solo cinque quando i medici diagnosticano a entrambi il morbo di Pompe, una rarissima malattia genetica che indebolisce gradualmente i muscoli e lascia solo qualche mese di vita. Ne soffre una persona su 40.000, troppo poche perché l'industria farmaceutica decida di investire nella ricerca: chi si ammala è condannato. John e la moglie Aileen però non hanno intenzione di accettare questa sentenza di morte senza combattere. Rinunciano alla casa, lasciano il lavoro e investono tutti i loro risparmi in un'impresa disperata: finanziare una società di biotecnologie, l'unica fino a quel momento ad aver ottenuto risultati promettenti. In un anno i 37.000 dollari iniziali diventano più di 100 milioni, consentendo di proseguire le ricerche e dare il via alle prime sperimentazioni. Comincia così un'estenuante maratona che contrappone ai freddi meccanismi del mondo degli affari l'esigenza di essere i migliori genitori possibili, anche se questo significa mettere a dura prova il nucleo familiare. Fra cadute, delusioni, ostacoli burocratici e inattesi segnali di speranza, John e Aileen smentiscono giorno per giorno le previsioni dei medici, conquistando un po' di tempo e un'ultima opportunità per Megan e Patrick. E con il loro esempio dimostrano che talvolta l'unica medicina efficace è la capacità di non arrendersi.
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copertina rigida 0 9788817040594 Buono (Good) Buone, sovraccoperta leggermente rovinata con residuo di etichetta, lievi macchie e fioriture sparse.
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Anno edizione:2010
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Gianfranco 10 maggio 2016
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