Insieme ai pazienti. Costruire la patient education nelle strutture sanitarie

Tra l’educazione terapeutica e la patient education rivolta all’empowerment la differenza è davvero sostanziale. Con la prima si intende un processo in cui gli operatori sanitari istruiscono i pazienti ai comportamenti più consoni al piano di cura prestabilito. Con la seconda invece i pazienti diventano partner delle organizzazioni di cura e ricerca per fare emergere il loro punto di vista. Proprio il coinvolgimento sistematico dei pazienti e dei loro rappresentanti all’interno degli IRCCS e delle strutture oncologiche italiane rappresenta la prospettiva in cui si muove questo libro che si propone come una guida pratica alla patient education al fine di realizzare nelle strutture sanitarie programmi integrati per potenziare i percorsi di ricerca e cura. Alternando riflessioni teoriche e strumenti di lavoro, gli autori offrono un inquadramento generale del concetto passando in rassegna le possibili applicazioni: dalla realizzazione di materiale informativo alla validazione di strumenti di health literacy in lingua italiana, dalla formazione degli operatori al contributo delle associazioni di volontariato, senza trascurare il consenso informato nelle sperimentazioni cliniche, le nuove tecnologie digitali e l’informazione indipendente sui farmaci in uso nelle terapie oncologiche. Un libro dove patient education, empowerment e alleanza terapeutica emergono come i concetti cardine attorno ai quali è necessario fondare l’attività delle organizzazioni di cura e ricerca.