Solo con gli occhi. La forza di una mamma

Valentina è una neonata imprigionata nel corpo di un’adulta. A causa di una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, vive, fin dalla nascita, in un mondo ovattato, senza la possibilità di parlare, camminare… completamente in balia di chi si prende cura di lei. Assorbe, come una spugna, gli stati d’animo delle persone che ha attorno: felicità, tristezza o dolore. Comunica solo con gli occhi, usa lo sguardo per richiamare l’attenzione, per scegliere ciò che vuole o che non vuole. La sua giornata, con l’immancabile sottofondo musicale, è scandita da movimenti ripetitivi e sempre uguali. Questa è la sua storia ed è anche la storia della sua famiglia che, a volte col sorriso, a volte con il pianto, ha imparato a convivere con la consapevolezza di essere stata scelta per un compito diverso, difficile e impegnativo. L’idea di scrivere questo libro nasce dalla mia volontà di voler far conoscere Valentina ai suoi nuovi compagni della scuola media. Ho pensato di poter essere io la sua voce, nell’intento di far avvicinare i ragazzini a lei, sapendo in anticipo come rapportarsi e che tipo di risposte aspettarsi. Ritengo altresì che possa essere uno strumento valido da “allegare” direttamente a lei, anche per gli operatori del centro Diurno o per tutte le persone che, adesso o in futuro, avranno a che fare con lei. Mi tranquillizza un po’ il pensare che, un giorno, quando non mi sarà più possibile prendermi cura di Valentina, qualcuno cercherà e troverà la risposta ai tanti interrogativi che si porrà, e in questo modo, riuscirà a donarle un clima di serenità, circondandola di premure.